TRAJNO ZDRAVLJENJE S KISIKOM NA DOMU (TZKD) ODRASLI

SREČANJE Z BOLNIKOM NA TZKD

Dnevi bežijo in življenje teče mimo nas. Nimamo časa spremljati prebujajoče se narave, uživati ob pogledu na nežne in dehteče cvetove v lepem sončnem dnevu. Danes je zame še posebej sončen dan, saj se mi je uresničila tiha želja.

Pred dnevi sem sprejela sporočilo, da je na mojem terenu nov bolnik na trajnem zdravljenju s kisikom na domu. Ob najinem prvem srečanju je z njegovega obraza žarelo zadovoljstvo, ker je prejel koncentrator, ki mu je zelo zboljšal splošno stanje
in počutje. Po njegovem resnem izrazu sem takoj opazila, da ga nekaj teži. V razgovoru mi je razkril, da ima željo, ki bo težko uresničljiva. Ko je začel pripovedovati o svojem skromnem vikendu na Dolenjskem, so mu oči kar zažarele.

Ves navdušen je pripovedoval, kako je tam lepo. Hišica sredi borovih dreves, svež zrak, majhna njivica, kjer raste krompir za ozimnico.

Žena je bila prejšnji dan tam, njemu pa je bilo žal, ker ni mogel iti z njo. Oči so mu postale rdeče in vlažne. Če bi bila v hiši električna napeljava, bi vzel koncentrator s seboj. Hišica stoji na samem in nima možnosti za električno napeljavo.

Prišla mi je na misel prenosna kisikova bomba. Toda kako priti do nje? Vse možnosti nabave so ukinjene. Kamor se obrnem, povsod dobim odgovor – mora si jo kupiti sam. Cena pa je zelo visoka. Kako bosta dva upokojenca zbrala toliko denarja?
To pomeni: nič več rožic, nič zelenja, nič borovih dreves in svežega zraka. Samo ta balkon, ki je vsak dan bolj vroč in prah z igrišča razposajenih otrok.

Spomnila sem se neke žene, ki mi je pripovedovala, da je vrnila koncentrator. Mogoče pa ima tudi prenosno bombo? Napotila sem se k njej. Zelo je bila vesela mojega obiska. Z veseljem me je peljala v klet, kjer je stal zabojček z bombo. Obrisala je prah in vsa navdušena rekla, da je ne potrebuje. Povedala je, da je bombo že ponujala, pa je nihče ni potreboval.

Kakšna škoda bi bila, pustiti lepo ohranjen, življenjsko važen pripomoček v temni in zaprašeni kleti.

Vselim se jutrišnjega dne, ko bom lahko pomagala svojemu varovancu, da bo kljub bolezni lahko vsaj za nekaj ur obiskal svoj skromni vikend.

Irena Z.

Glasilo, 1991, št.1, stran 4

MOJE ŽIVLJENJE Z APARATOM

Napisala bom, kako si lahko vsak olajša življenje, ki ga mora preživeti z aparatom. Aparat imam že tri leta. Stara sem 70 let, imam štiri sinove, šest vnukov in dva pravnuka.

Z možem živim v Mostah v Ljubljani. Mož je že upokojen. Živiva sama. Od leta 1970 do 1987, ko še nisem imela aparata, sem hodila na Golnik. Bilo je hudo, ker sem morala moža pustiti samega. Sedaj je boljše in lepše, odkar imam aparat. Dala sem mu ime »moj drugi mož«. Tako imam dva moža, oba imam rada. Živi mož mi nudi ljubezen in skrb in mi pomaga pri delu. Tako oba nosiva mojo bolezen. Drugi mož – aparat, mi nudi, da laže diham in da laže prenašam svojo usodo. Ne smem pomisliti, da bi me kdo zapustil. Mož me razume. Otroci pridejo k nama, kadar imajo čas. Najbolj sem vesela vnučke in pravnučka, takrat pozabim na vse. Večinoma sem pod kisikom. Imam tudi prenosni aparat. Ker sem v četrtem nadstropju, grem težko ven. Rada grem v naravo, posebno ko je pomlad. Sem ljubiteljica rož. Ker jih sama ne smem imeti, sem šla k sinu, ki stanuje na Dobrovi. Tam sem videla, kako vse lepo cveti – drevje in rože. Počutila sem se bolj zdravo. Poleti grem večkrat na Soro v Medvode. Povsod vidim, kako ljudje lepo živijo, ko so zdravi. Pomislim, da je tudi meni po svoje lepo in da nekateri še bolj trpijo kot jaz. Pa pobožam svojega drugega moža in sem mu hvaležna. Zelo rada sem vesela, sem optimist in upam na najboljše. Kadar mi je težko, čitam, gledam televizijo, rada tudi rešujem križanke. Zelo rada bi še živela. Zato svetujem vsem, ki so na aparatu, naj pozabijo na bolezen in se sprijaznijo s tem, da pač tako moramo živeti. Lepe pozdrave in veliko korajže vam vsem želi vaša sotrpinka Jožica A.

Glasilo, 1991, št. 2, stran 15

ŽIVLJENJE Z DE VILBISOM

Lahko rečem, da se življenje s kisikom na domu ne razlikuje veliko od prejšnjega. Sem poročena, mati dveh otrok, starih 28 in 23 let, ter babica enega vnuka. Doma imam še mamo, ki je težek srčni bolnik in ima sladkorno. Stara je 79 let in sama ne more več živeti, zato živi pri meni že dve leti. To so v glavnem moji podatki.

Že od rojstva naprej se srečujem z raznimi boleznimi, lahko pa rečem, da sem zmeraj naletela na zdravnike, ki so se zelo potrudili, da še živim. Seveda pa tudi znanost vedno bolj napreduje. No, pa pojdimo k stvari, za katero sem se odločila, da jo napišem, to je o življenju s koncentratorjem.

Aparat za kisik uporabljam predvsem ponoči, pa tudi kaki dve uri popoldne. Moram priznati, da za delo nisem preveč sposobna, vendar pa skuham in še kaj lažjega postorim v stanovanju. Čez dan kaj zašijem, nakvačkam, zvečer pa rada prečitam kakšno knjigo ali kakšen časopis, ki ga čez dan nisem utegnila. Gledam tudi televizijo in to z aparatom. Da uporabljam kisik na domu, ve zelo malo ljudi, ker niti na meni, niti okoli mene ni videti, da imam v sobi aparat. Kar se tiče mojih domačih, moram priznati, da so zdravljenje z aparatom z razumevanjem sprejeli in da se zavedajo samo takrat, da ga uporabljam, kadar ga prižgem in to po pisku. To sedaj traja že štiri leta. Rada grem na sprehod, seveda krajši, kadar ni vroče do trgovine, da kaj malega kupim. Vključena sem v društvo in kadar grem na sestanek, imam tisti dan lepo spremembo. Prej sem rada potovala, seveda ne na draga potovanja, za kar nikoli ni bilo dovolj denarja. Čeprav je bila moja želja, da vidim čim več sveta, sem ga videla zelo malo. To je bilo še v tistih dobrih časih, ko aparat ni bil moj stalni spremljevalec. Še vedno pa grem vsako leto za 14 dni na morje in domov pridem čisto prenovljena, saj samo počivam v senci.

Mislim, dragi prijatelji, ki ste odvisni od aparata, da bi bilo prav, da tudi vi kaj napišete o sebi. Povedali bi o svojih težavah, skrbeh itd., da bi vam bilo laže. Predvsem ne smete obupati, ker se življenjska doba ljudi, ki jim je potrebno zdravljenje s kisikom na domu, podaljšuje in svet je tako lep, če le živiš v miru..

Danica S.

Glasilo, 1991, št.1, stran 16

PESEM

Skozi okno bolniško

hrepeneče strmim

Moje srce si v daljave želi –

za vedno oteto sreče je te,

da v širni svet zopet

podalo bi se.

Le v mislih samo

še vedno lahko

potovalo bo.

Pavla M.

Glasilo, 1991, št. 1, stran 17 

BOLNIK IN TZKD

Naj se vam na kratko predstavim. Stara sem 79 let in kljub težavam, ki jih imam, se pogumno spopadam z življenjem.

Moja bolezen se je začela pred mnogimi leti, pa za zdravljenje nisem nikoli dovolj
poskrbela, ker sem imela zelo bolnega moža, in sem vso skrb posvečala njemu.
Hudo je bilo, ko sem ga izgubila, a življenje teče dalje in treba je bilo poskrbeti za svoje zdravje.

Zanemarila sem se in zato je moja bolezen tako napredovala, da sem pristala v Kliničnem centru na pulmološkem oddelku. Tam so me najprej spravili k sebi, saj sem hlastala za zrakom kot riba in vsak najmanjši napor me je utrudil. 73 dni bivanja v tem hotelu je bilo dolgih, a skrbna nega osebja mi je pomagala, da sem se spravila na noge.
Spomladi je spet nastopilo poslabšanje in spet so me odpeljali na servis na Golnik. S pomočjo osebja, ki mi je pomagalo in vzpodbujalo, sem Golnik kmalu zapustila.
Moje počutje je včasih boljše, včasih slabše, seveda je vse odvisno od vremena in razpoloženja, včasih pa tudi od obiskov, ki sem jih zelo vesela. Imam veliko srečo, ker imam dobre sosede, ki mi kuhajo in mi kadarkoli priskočijo na pomoč. Sreča me ni pustila na cedilu pri otrocih, v posebno veselje pa so mi moji trije vnuki.

Rada berem, rešujem križanke, pletem in si krajšam čas tudi ob televiziji.

Anica B.

Zdrav dih za navdih, 1993, št.1 a, stran 10

BOLNIK IN TZKD

Ko so mi v 42. letu ugotovili, da imam kronični bronhitis hude stopnje, sem še 8 let normalno opravljal svoje delo. Po upokojitvi sem 2 leti še kar zadovoljivo preživel. Nato pa so se pričeli jutranji glavoboli in meritve so pokazale, da mi je potreben dodatni kisik. Komisija mi je odobrila koncentrator za zdravljenje na domu. Bil sem že tik pred tem, da mi dajo kateter v sapnik, pa so v zadnjem trenutku ugotovili, da to ne bo mogoče zaradi nenormalne ščitnice.

Torej, sedaj že eno leto živim s koncentratorjem in daljšim nosnim katetrom, na katerega sem se dobro privadil in me ne moti. Da bi se izognil vlačenju cevi po stanovanju, sem si zadevo uredil po svoje. Koncentrator obratuje v predsobi, od njega pa vodita dva voda: eden do postelje v spalnici, drugi pa do kavča v dnevni sobi. Voda sta oblečena v prozorno plastično cev, ki je položena in pritrjena na zid s plastičnim kanalnikom U-profila in sem ju pritrdil na steno tik ob postelji in kavču. Od tu dalje pa uporabljam le še kaka 2 do 2,5 metra mehke gibljive cevi. V bližini koncentratorja sem dogradil zračni preklopnik, s katerim usmerjam kisik v želeno smer. S tem sem zmanjšal hrup v prostorih, ker je sedaj možno vrata zapirati, odpravil vlačenje cevi po tleh in nabiranje kondenzata v ceveh. Lahko pa poslušam prijetno žuborenje vode v vlažilcu, ki sem ga dokupil.

Prvo leto življenja s koncentratorjem sem preživel brez večjih pretresov. Sprijaznil sem se s tem, da se je moj življenjski krog zožil na gibanje po stanovanju. Časopis, križanke in televizija me kar precej zaposlijo. Za dobro in slabo razpoloženje pa so poskrbeli poslanci v državnem zboru, posebno v prejšnji sestavi. Opravim tudi kakšen krajši sprehod okrog hiše in v okolico ter kakšno opravilo v sadnem vrtu. Najtežje pa je spoznanje, da ne morem več realizirati kakšnega načrta za ureditev oziroma spremembo okoli hiše. Odvisen sem od mlajših, ti pa za malenkosti nimajo časa.
Lanski dopust sem z ženo in aparatom preživel v bungalovu zdravilišča Strunjan, kjer mi je bilo zelo všeč.

Drago P.

Zdrav dih za navdih, 1993, št.2a, stran 20

ŽIVIM S TRAJNIM ZDRAVLJENJEM S KISIKOM NA DOMU

Povsem nepričakovano sem prejel vašo revijo in jo prebral z velikim zadovoljstvom. Odločil sem se, da vam zato pošljem vsaj skromen prispevek kot nadomestilo za članarino moje pokojne žene.

Že moj prvi prispevek, ki ste ga objavili v rubriki »Prejeli smo«, sem nameraval pripraviti obširneje, a se zanj nisem mogel ustrezno zbrati. Upam, da mi bo tokrat uspelo. Moram pa vam najprej povedati, da je bila moja žena po ocenah zdravnikov zapisana smrti že spomladi minulega leta. Vzdržala pa je vse do pozne jeseni in bi še, če zaradi naključij ne bi izgubila volje.

Po izjavah vodje dispanzerja dr. D. je bila pljučna kapaciteta moje žene le 400 mililitrov na sekundo. Povedal je, da je edinstven primer bolnika s tako majhno kapaciteto pljuč, ki je na zdravljenju s kisikom na domu. Verjamem mu, a ob njej nisem obupal. Kljub temu, da je ob prihodu iz bolnišnice bila dokaj izčrpana, tehtala je le 37 kg in bila nepokretna, je ob tem imela še težave s hemoroidi in prebavne motnje.

Verjemite mi, da nešteto noči nisem zatisnil oči in da sem na skrivaj jokal. Skrivaj zato, ker sem ji vlival voljo do življenja, vlival sem ji upanje, da se bo še dvignila in bova hodila skupaj na sprehod. Vse to je bilo treba, da je imela voljo do hrane za pridobivanje prepotrebnih kalorij, vitaminov in rudnin. Iz vrst knjig, ki sem jih prebiral zato, da bi ženi pomagal, sem prihajal do spoznanja nekdanjih strokovnjakov, da si človek z veliko volje pribori tudi zdravje. Predpogoj je pa tudi stanje tako imenovane »bioenergije«, ki je v vsakem živem bitju. Dopolnjujemo si jo z ustreznim gibanjem in z navzočnostjo otrok, ki je imajo v izobilju.

Morda bom ali sem že stopil kom na žulj, a naj mi ne zameri. Osebno imam kljub smrti svoje žene dokaze, da sem ubral pravo pot. S pravilnim prehranjevanjem in ustrezno telovadbo sem dosegel, da je žena pridobila na teži 17 kilogramov v pol leta. Nekdaj nepokretna, je bila sposobna samostojno opraviti po stanovanju že do 200 korakov. K temu so pripomogle predvsem redne dihalne vaje. Recimo, da je za moč in težo pripomogla hrana, recimo, da so se tudi prebavne motnje uredile s hrano, odprava hemeroidov in obnova pljučnega jedra pa je zasluga pravilne usmeritve bioenergije.
Vendar je morala nato ponovno v bolnišnico, kjer je umrla.

Čemu po takem koncu tako obširen članek? Dragi bolniki, sočustvujem z vami in z vašimi svojci, z osebjem, ki bedi ob vas. Želel bi vam pomagati, vlivati voljo do življenja, ki nam je dragoceno, da se splača potruditi z ustrezno zdravo in zadostno prehrano in z ustreznimi rudninami in vitamini, ki sem jih naštel. Verjemite mi, da sta osebna volja in moč najboljše zdravilo in zdravnik, a če uspete še usmeriti silnice osebne energije, je pred vami zadovoljstvo. Zares vsem želim, da bi z obilno voljo dejansko ozdraveli.
Čutil sem dolžnost do žene, ki mi je v zadnjem mesecu življenja po osebnem zadovoljstvu nekajkrat poudarila: »Poskušaj tako kot meni pomagati tudi drugim sotrpinom.« Upam, da sem po svoji vesti to dolžnost opravil. Lep pozdrav!

Jože V.

Zdrav dih za navdih, 1994, št. 2, stran 20

VESNA D. - ODLOČITI SE JE TREBA ZASE

»Držim se pravila, da je vse odvisno od mene, kar so mi nenehno odgovarjali na moja vprašanja, in zdaj je moje življenje lepše,« pravi Vesna D., ki sem jo obiskala na njenem domu v Češnjici nad Sostrim pri Ljubljani.

Osemintridesetletna sogovornica je za svojo bolezen, emfizem pljuč, izvedela avgusta lansko leto. Spominja se, da je tako njo kot njene najbližje to zelo prizadelo, saj takšna bolezen običajno prizadene starejše ljudi. Zdaj ima Vesna dva oksigenatorja, enega na električni priključek in drugega prenosnega.

»Z boleznijo se je treba sprijazniti, posebej pomembna pa je zavest, da ima človek možnost izbire, kar pomeni, da se je treba odločiti zase in ne obupati,« pravi Vesna D. Na vsakodnevno življenje in uporabo aparatov se je navadila, njeno počutje pa je precej odvisno od vremena – rada ima poletje ter suho in toplo vreme, in seveda od notranjega počutja oziroma miru ali stresa.

»Imam srečo,« poudarja Vesna, »da sta moji hčerki, stari 15 in 19 let, tako pridni, da veliko naredita sami in mi zelo pomagata, pa naj gre za kurjenje štedilnika ali za nakup hrane v trgovini.«

Čeprav ji v življenju nemalokrat ni šlo prav gladko in pozna tudi nihanja, zagrenjenost in včasih črnogledost, Vesna D. ve, da se je treba in vredno boriti. Po bolezni se je bolj posvetila tistemu, kar ji je takšna sprememba prinesla dobrega: pristnejše stike z domačimi, uživanje hrane, kot sta sadje in mleko, ki ju prej ni nikoli jedla, občutek, da jo njeni najbližji potrebujejo … Včasih pa se zaradi aparatov počuti tudi malce odrinjeno, zanima pa jo vrsta stvari, vendar pogreša, recimo, različna predavanja ali zapise o domačih in tujih dognanjih o pljučnih boleznih.

Sogovornica pravi, da zdaj ni več tako vezana na čas, kot je bila poprej. Dan si ustrezno razporedi, v kar je vključeno tudi jutranje meditiranje za notranje sproščanje, saj miru in umirjenemu dnevnemu ritmu posveča veliko pozornost. Največ energije pa ima, kot pravi, v dopoldanskem času, ko si »privošči« tudi likanje.

Iz lastne izkušnje se je naučila, da je treba prisluhniti sebi, kar svetuje tudi drugim pljučnim bolnikom. Ko sva se pogovarjali sredi junija, je bila nekdaj strastna gobarka vesela, da je nekaj dni pred tem sama nabrala lisičke.

Katarina Novak

Zdrav dih za navdih, 1999, št.2,  stran 4

ŽENA MI DAJE POGUM

»60 let sem bil star in še nisem poznal astme. Potem sem se pa enkrat prehladil, sem stoje gripo prestal, potem je pa astmo pustila.« Tako je Hinko H. zbolel. Danes je star 78 let in da lahko živi, mora stalno dobivati dodaten kisik. Za vedno zdravega človeka je tako huda bolezen velik šok. Življenje je težko in naporno. Toda Hinko se ne vda. Voljo do življenja pa mu daje žena, za katero Hinko pravi: »Žena mi daje pogum. Če ne bi imel take žene, bi že šel. Tudi otroci, ampak otroci gredo po svoje, veste. Žena je pa tista, ki je vedno pri meni.«

Zaradi bolezni je življenje zanj postalo zelo težko. Na letošnjem srečanju v Portorožu, kjer sva se pogovarjala, je moral od hotela do restavracije kar štirikrat počivati. Ves čas mora s seboj imeti jeklenko s kisikom.» Zame je vsak napor težak. Vsako fizično delo je težko. Še sede lahko naredim le malenkost,« pravi in dodaja, »največji napor so stopnice in vzpetine. Po ravnini še kar gre, počasi, a kar gre.«

Bolezen se mu je večkrat tako poslabšala, da je bil v komi na intenzivni negi. Bile so to zelo neprijetne izkušnje. »Sem bil na Golniku na intenzivni negi, bil sem privezan, govoriti nisem mogel, ker sem imel zavezana usta, vsake toliko so mi pljuča čistili s krtačko, tako da sem lahko dihal,« se spominja. Hinkova žena, ki je tudi sodelovala v pogovoru, je razložila, da se tako le spominja, ker se mu je takrat bledlo. Zdelo se mu je, da ima zavezana usta, ker je imel pritrjen dovod kisika, krtačka v ustih pa je bila cevka, s katero so mu sesali sluz iz pljuč.

In čeprav je bilo vsakič zelo hudo, se je štirikrat pozdravil. Iskreno se zahvaljuje osebju na Golniku in v ljubljanskem kliničnem centru, da so mu pomagali uiti objemu smrti. O svoji bolezni ima namreč slabo mnenje: »Astma, to je zahrbtna bolezen.«
Že nekaj let je član Društva. Prepričan je, da je za bolnike tak način druženja zelo pomemben. Prav tako je vesel, da Društvo izdaja svoje glasilo, kjer lahko marsikaj zanimivega in koristnega prebere. In čeprav je to zanj hud napor, gre rad na vsakoletno srečanje. »Ko sem bil prvič, mi je bilo všeč, lani sva zamudila prijavo, letos sem rekel, da morava paziti, da bova šla.«

Najbolj pomembno pa je, da gre ven med ljudi, kjer sreča stare znance. »Meni je všeč, ko se skupaj zberemo, sami stari smo. Če nič drugega, se vidimo.« Star človek gre malokrat ven v družbo, sploh pa tako hudo bolan, kot je sam, zato je srečanje zanj tako zelo pomembno.

»Ko človek vidi, da se kdo zanima zate, je takoj vse drugače. Je velika vzpodbuda za bolnega človeka.«

Martina B.

Zdrav dih za navdih, 1999, št. 2,  stran 6