OTROK – STARŠI - KRONIČNA BOLEZEN

Vsak otrok je v času svojega odraščanja od časa do časa bolan. Danes pa zaradi zdravil in pripomočkov lahko obvladamo mnogo bolezni, ki jih pred 50 leti nismo mogli.

Starši sicer težko slišijo od zdravstvenega osebja, da ima njihov otrok bolezen, ki bo ostala – je kronična. Vendar danes že ocenjujemo, da je v ZDA okoli 15-18 odstotkov otrok s kronično boleznijo.

To pomeni, da so otroci s tako boleznijo lahko bolni (v poslabšanju) ali v stabilnem stanju svoje bolezni, vendar vedno živijo s svojo boleznijo.

V naših pričevanjih si lahko preberete zapise otrok do konca osnovne šole in staršev, skupaj šestintrideset.

Otrok in sprejemanje bolezni

Kako bo otrok sprejel svojo bolezen je odvisno od njegove razvojne faze. Majhni otroci (do 2 let) imajo majhno razumevanje o svoji bolezni. Pomembno pa je, da so starši prisotni pri bolečih preiskavah, postopkih… saj tako majhni otroci težko prenašajo ločitev od staršev.

Predšolski otroci že začenjajo razvijati občutek samostojnosti in se začenjajo upirati, nočejo npr. jemati zdravil. Starši pa morajo biti DOSLEDNI in se že takrat naučiti, kje lahko popustijo in kje ne. To je opisala mama za svojega otroka (Pavla P.). Odnos bivanja v bolnišnici je različen. Dobre izkušnje je opisal otrok v svojem pričevanju (Jernej M.).

Otroci v nižjih razredih osnovne šole že imajo občutek obvladovanja svojega okolja. Lahko opišejo razloge za bolezen, vendar niso še povsem logični. To lahko preberemo v šestindvajsetih pričevanjih. Velikokrat imajo na tej stopnji tudi magično mišljenje. Tak primer je pričevanje deklice, alergične na čebelji pik (Anja K.). Mislijo, da so zboleli zaradi slabih misli, ker niso jedli zelenjave … V tej fazi svojega razvoja tudi začutijo, da so drugačni od drugih. Starši lahko takim otrokom pomagajo, da sami vodijo svojo bolezen. To je razvidno v pričevanjih otrok (Doroteja K., Tea, Tomaž M., nepodpisan).

Starejši otroci so že bolj sposobni razumeti svojo bolezen in zdravljenje, vendar še vedno ne reagirajo tako kot odrasli. Čutijo se odrinjene zaradi odsotnosti od šole ali od aktivnosti. Starši lahko postanejo preveč zaščitniški. To je normalna reakcija staršev, vendar bi se starši morali zavedati, da na ta način otroku škodujejo. V naših pričevanjih je kar precej otrok opisalo svoje aktivnosti, ki jih približajo vrstnikom (Peter C, Doroteja K., Tea, Luka T., Špela Z., Jan P.

Pubertetniki začnejo razvijati svojo identiteto. Samopodoba postane zelo pomembna. Mnogo jih gre v tej starosti skozi fazo zanikanja bolezni, ko nočejo jemati zdravil, se držati diet ali kontrolirati. Svojo jezo je opisala deklica v pesmi (Ann Y. – M.C.). Starši morajo vztrajati, da bodo sprejeli nadzor nad svojo boleznijo in jih obravnavati kot druge najstnike in jim razvijati odnos do dela, poklica, samostojnosti …

V tej fazi je pomembno, da jim starši pustijo postati samostojni in jim vzpodbujajo pozitivno mišljenje in upanje. To je opisala mama deklice s cistično fibrozo (nepodpisan).

Starši in kronična bolezen otroka

Starši so prvi, ki zvejo za diagnozo otroka. To je velikokrat težko sprejeti, kar si lahko preberemo v zapisih (Branka M., Mihaela J., Lada Z., nepodpisan, Pavla P., Zvonka V., Zvonka V.). Opisali so občutke zanikanja, obupa, zmede, žalosti. Vendar se tisti starši, ki gojijo pozitivno mišljenje, tudi bolje adaptirajo na novo stanje.

Kaj je za starše pomembno?

Dobro poznavanje bolezni

Pomembno je, da se starši dobro informirajo o otrokovi bolezni in se družijo s starši drugih takšnih otrok. Tako se tudi naučijo, kako pomagati svojemu otroku. To so naši starši opisali v več prispevkih (Branka M., Lada Z., nepodpisan, Pavla P.).

Komuniciranje z otrokom

Za otroka s kronično boleznijo so pogoste hospitalizacije, srečanja z zdravstvenim osebjem,

včasih boleči posegi in zdravljenja. Pomembno je, da mu starši stojijo ob strani in ga vzpodbujajo s pozitivnim mišljenjem. Otroku naj razložijo stanje odkrito in naj ga pripravijo na posege, saj bo to zmanjšalo stres in strahove (nepodpisan in Pavla P.).

Otrokom naj dajo izbiro

Tudi otrok s kronično boleznijo se uči, kako postati samostojen in izbirati. Nekatere stvari so zanj OBVEZNE (jemanje zdravil), nekatere pa NE. Starši naj ugotovijo, kje lahko popustijo in kje nikakor ne smejo. Svojim otrokom morajo dati možnost izbire, na primer: Ali boš sedaj vzel zdravilo? Odgovor bo gotovo NE. Zato je treba vprašanje postaviti drugače, da bomo dosegli tisto, kar hočemo: Katero zdravilo boš vzel najprej – modro ali rdeče? V naših pričevanjih to lahko preberemo v pesmi Alergija (Nika K.) in v zapisu mame (Pavla P.).

Podpiranje prijateljstev in aktivnosti s sošolci

Otroku s kronično boleznijo je težje vzpostavljati prijateljstva, ki mu dajejo občutek pripadnosti. Zato morajo starši poudarjati njegove dobre strani in ga vzpodbujati, da bo lahko srečal druge otroke s podobnimi interesi. Vse to si lahko preberete v pričevanjih (Peter C, Doroteja K., Luka T., Mihaela J., Špela Z., nepodpisan, Pavla P., Jan P.).

Sodelovanje z učitelji

Šola predstavlja pomemben del življenja vsakega otroka. Starši naj bodo v stalnih in dobrih stikih z njegovimi učitelji, da bodo ti seznanjeni z njihovo boleznijo in jo razumeli.

Pomoč družini, da se prilagodi

Nekatere družine se novi situaciji prilagodijo laže, druge teže, nekatere tudi razpadejo.

V družini s kroničnim bolnikom velikokrat eden od staršev postane njegov stalni negovalec, kar pa obremeni njun odnos. Družinsko življenje je boljše, kjer sta partnerja bolj fleksibilna in si delita delo in pričakovanja (Branka M. in Pavla P.).

Zelo pomembno je, da se starši držijo dnevne rutine in delegirajo odgovornost.

Skrb za druge otroke

Starši ne smejo pozabiti drugih svojih otrok, ki so zdravi. Zaradi ukvarjanja z bolnim otrokom so lahko drugi otroci ljubosumni, jezni, depresivni. Zavedati se morajo, da so otroci, ki odrastejo z bolnim sorojencem bolj socializirani (prilagojeni) in imajo več odgovornosti.

Skrb zase

Starši morajo vedeti, da skrb za bolnega otroka predstavlja dodaten stres zanje. Poskrbeti morajo, da se ne bodo iztrošili in izgoreli. Pomembno je, da si vzamejo čas zase, za vadbo, prijateljstva.

Prošnja za pomoč

Starši otrok morajo govoriti o svojih težavah in nikoli naj jim ne bo nerodno povprašati za pomoč. Zavedati se morajo, da je njihov otrok odvisen od njih in le z njihovo pomočjo bo zadovoljen otrok in kasneje zadovoljen odrasel.

Za konec

Prispevki staršev in otrok naj vam pomagajo razumeti, da sta v obvladovanju kronične bolezni pomembna oba: otrok z boleznijo in njegovi starši.

 Urednica